Трудности семей, где есть дети с особыми потребностями. Кто поддерживает самих родителей?

В Латвии

Истощение. Выгорание. Безнадежная ситуация. Перегрузка. Усталость. Именно такие ощущения часто испытывают родители, которые растят детей с особыми потребностями, говорит клинический психолог Лига Бутнаре. Нагрузка и ментальное напряжение огромны, но даже в этом случае в центре внимания остается ребенок. Но где в борьбе за здоровье ребенка сами родители? Могут ли и они рассчитывать на поддержку и помощь? Давайте разберемся, где родители детей с особыми потребностями могут искать психологическую помощь.

В июне 2024 года стартовал пилотный проект "Создание системы поддержки для детей с тяжелыми диагнозами и членов их семей". Задача проекта — эмоциональная, социальная и духовная поддержка детей с тяжелыми заболеваниями и их семей. В этом пилотном проекте работают, в том числе клинический психолог Лига Бутнаре и социальный работник Кристине Бриеде, с которыми мы поговорили о том, насколько важна психологическая поддержка для родителей, ежедневно ухаживающих за своими тяжелобольными детьми.

Важность поддержки родителей, ухаживающих за ребенком-инвалидом, вновь подчеркнуло исследование 2025 года, целью которого было оценить реальную ситуацию в таких семьях. Исследование показало, что в основном длительным уходом занимаются родители, часто без формальной поддержки. Выполняя эти обязанности, неформальные сиделки испытывают эмоциональную и физическую нагрузку, сталкиваются с недостатком знаний, навыков и информации о возможностях поддержки, с финансовой нестабильностью и ограниченной доступностью услуг.

Как отмечает Министерство благосостояния, состояние здоровья ребенка и связанные с ним проблемы затрагивают не только самого ребенка, но и всех близких ему людей, участвующих в ежедневном уходе и развитии. Поэтому психосоциальная поддержка обеспечивается и тем, кто растит ребенка и каждый день заботится о нем.

Эта статья — часть благотворительной акции Stiprini stipros, которую Delfi совместно с Ziedot.lv проводит уже в седьмой раз.

В этом году Stiprini stipros посвящена семьям, в которых родители каждый день заботятся о детях, нуждающихся в постоянной помощи и присутствии. Жизнь в режиме длительного ухода — это не только физическое, но и сильное эмоциональное напряжение, которое может привести к истощению и выгоранию.

Давайте поможем родителям своевременно позаботиться о своем ментальном здоровье, предоставив им возможность передохнуть, вернуть силы и получить время для себя, а детям поможем детям стать более самостоятельными.

Для помощи всем героям этого и предыдущих лет необходимо 230 000 евро. Вы можете поддержать семьи, сделав пожертвование здесь .

Как не потерять себя?

Постоянно работая с тяжелобольными детьми и их семьями, Лига Бутнаре видит, как у родителей развивается выгорание и истощение, потому что они просто не могут взять паузу.

"Такое положение возникает из-за очень большой нагрузки, которая возникает, когда человек пытается стабилизировать и семейную жизнь, и финансовое положение, а одновременно заботится о больном ребенке. Приходится думать о том, как сохранить семью, чтобы не потерять с болезнью ребенка партнерские отношения. Родители также часто говорят о чувстве вины перед другими детьми в семье, которым в такой ситуации нельзя уделить равное внимание. Такова реальность. Ситуация особенно сложна, если это хроническое заболевание, которое долго влияет на всю семью", — говорит Бутнаре.

Поэтому приходится искать способ жить с этим долго, что, по словам специалистов, очень сложно.

"Отлично, когда у семьи есть люди, которые ее поддерживают, будь то родственники, друзья или кто-то из местного сообщества — кто-то, кто понимает и поддерживает. Но необходима и более широкая поддержка, чтобы укрепить эти семьи. Они часто откладывают свою собственную жизнь на потом или отодвигают ее на второй план, потому что сосредоточены на своём особенном ребенке. Это по-своему травматичный процесс, потому что вы долгое время находитесь в такой неопределенной и нестабильной ситуации".

Мы часто слышим от родителей, что они боятся за будущее своего ребенка.

Чтобы повысить доступность помощи, Детская клиническая университетская больница (BKUS) запустила специальную программу поддержки. В рамках этой программы тяжелобольному ребенку и его семье предоставляется максимально широкая эмоциональная, социальная и духовная поддержка.

В сотрудничестве с самоуправлениями

В пилотном проекте работает и социальный работник Кристине Бриеде, которая отмечает: есть значительная разница между родителями, воспитывающими тяжелобольного ребенка с рождения, и теми, у кого проблемы со здоровьем ребенка возникли как гром с ясного неба.

"Обычно, когда у ребенка давнее хроническое заболевание, родители уже информированы о возможностях поддержки. Они сотрудничают с социальной службой, получают услуги. А когда они приезжают в больницу, мы лишь дополнительно их укрепляем", — говорит Бриеде.

Совершенно иначе при внезапном диагнозе. По словам Бриеде, таким семьям требуется совершенно иная поддержка, потому что родители никогда раньше не сталкивались с подобной ситуацией и не знают, куда обратиться за помощью.

В таких ситуациях родители очень растеряны. Они вообще не понимают, что делать, куда обратиться и возможна ли какая-то поддержка.

Многие вопросы возникают только после выписки из больницы, потому что только тогда приходит ощущение реальности – нужно оформлять документы, искать помощь. Семьям нужно найти способ жить с новыми задачами или ограничениями. Поэтому психологическая поддержка важна не только в период пребывания в больнице, но и потом.

Чтобы родители могли прийти в себя и посвятить время лечению ребенка или себе, в рамках пилотного проекта им также помогают с формальностями. "Например, мы звоним в социальные службы, выясняем, какие услуги есть по месту жительства. Мы понимаем, к кому родители смогут обратиться, чтобы им не пришлось потом самим звонить и искать помощь", – говорит Кристине.

Не так легко самостоятельно обзвонить пять социальных работников, чтобы понять, кто из них сможет помочь семье по месту жительства.

"У нас заключены договоры о сотрудничестве почти со всеми самоуправлениями Латвии. Поэтому с согласия родителей мы связываемся с соответствующим самоуправлением, чтобы выяснить, какая помощь возможна именно там. Затем мы пишем рекомендацию, что может потребоваться в будущем. Например, посещение психолога или какие-то конкретные услуги по месту жительства", — рассказала Бриеде.

Хотя психологические консультации есть почти во всех самоуправлениях, не все они готовы сотрудничать. "Это большая проблема. Мы не можем это изменить, но можем предложить соответствующие ресурсы нашей больницы. В том числе и в удаленном формате, если это подходит семье. Ребенку, конечно, удаленный формат не годится. Тогда мы ищем другие возможности помощи".

Что предлагает пилотный проект BKUS?

В пилотном проекте участвуют социальные работники, психологи, капеллан, PEP-мамы (PEP-Pirmā Emocionālā Palīdzība, то есть специально обученные специалисты, которые предоставляют практическую и эмоциональную поддержку родителям ребенка от 0 до 3 лет), няни и специалист по игровой терапии в педиатрии.

Социальный работник – выслушивает ребенка и членов его семьи и оценивает трудности, возникшие из-за болезни ребенка.

Психолог – оказывает эмоциональную поддержку, помогает найти пути, как укрепить себя, чтобы лучше адаптироваться к сложной ситуации.

Капеллан – оказывает духовную поддержку ребенку и членам его семьи.

PEP-мама– поддерживает молодую мать после рождения ребенка.

Няня – присматривает за ребенком, пока он лечится в BKUS, если его законный представитель не может этого делать по объективным причинам.

Специалист по игровой терапии в педиатрии– рассказывает и показывает ребенку, как будут проводиться различные медицинские манипуляции, предлагая разыграть предстоящую процедуру, чтобы уменьшить страх.

В рамках пилотного проекта предлагаются также различные приспособленные для детей техники или интервенции, например, игра в педиатрии, которая знакомит ребенка с предстоящей медицинской процедурой, разыгрывая ее. Также предоставляются песочная терапия и программа для подростков с хронической болью.

Оба специалиста подчеркивают важность поддержания контакта с родителями, которые заботятся о тяжелобольном ребенке. Иногда бывает, что сначала родители говорят, все в порядке, но когда вы звоните им через месяц, оказывается, что семья все еще не может приспособиться к новой реальности. "Поэтому очень важно не оставлять эту семью одну, нужно спрашивать, как у них дела после выписки из больницы", — говорит Бриеде.

BKUS с 1998 году обеспечивает также паллиативный уход для детей.

Основные направления работы службы паллиативного ухода:

Амбулаторные консультации для каждой семьи с ребенком с ограниченной продолжительностью жизни в амбулаторном консультационном отделении больницы – службе паллиативного ухода;

Услуга паллиативного ухода на дому для пациентов, проживающих в Риге, в любое время суток;

Круглосуточные телефонные консультации специалистов по паллиативному уходу для каждой семьи с ребенком с ограниченной продолжительностью жизни;

Психосоциальная и духовная поддержка семей в период скорби.

Как помогает государство?

В Министерстве благосостояния порталу Delfi рассказали, что основная поддержка в уменьшении последствий инвалидности предоставляется самому инвалиду, но одновременно есть и услуги поддержки в рамках государства, самоуправлений и фондов ЕС, которые доступны также родственникам ребенка-инвалида, а именно:

услуга психолога в случае первичной инвалидности ребенка – государственная услуга поддержки для ребенка и его законного представителя в течение одного года после установления первичной инвалидности ребенка. В услугу входят 10 оплачиваемых государством консультаций психолога, каждая продолжительностью 45 минут. Обратиться за услугой можно в социальную службу по декларированному месту жительства;

услуга психосоциальной реабилитации для детей, находящихся на паллиативном уходе, и членов их семей – включает психологическую, социальную и духовную поддержку, в том числе консультации специалистов и группы поддержки. Услуга предоставляется ребенку во время паллиативного ухода по месту жительства, а также его братьям, сестрам, родителям, бабушкам и дедушкам, опекуну, приемной семье, другим лицам, проживающим с ребенком в одном домохозяйстве;

услуга психосоциальной реабилитации для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) – проводятся групповые занятия для ребенка с РАС в возрасте от 2 до 18 лет с инвалидностью и членов его семьи.

В министерстве рассказали, что самоуправления в соответствии с положениями статьи 9, части 1.1 Закона о социальных услугах и социальной помощи обязаны предоставлять следующие услуги:

услуги ухода на дому для лиц с тяжелыми функциональными нарушениями , в том числе ребенка с инвалидностью, имеющего заключение комиссии о необходимости особого ухода, и совершеннолетнего лица до 24 лет, который продолжает нуждаться в особом уходе после достижения совершеннолетия. Услуги ухода на дому важны для родителей ребенка, поскольку уменьшают объем повседневных обязанностей по уходу и позволяют родителям уделять больше времени работе, отдыху, другим членам семьи и поддержанию собственного здоровья;

услуга передышки для ребенка с инвалидностью, имеющего заключение комиссии о необходимости особого ухода. Это позволяет родителям временно передать обязанности по уходу профессиональному поставщику услуг, например, для восстановления физических и эмоциональных ресурсов, заботы о своем здоровье, решения личных вопросов или выполнения других семейных обязанностей.

В рамках проектов из фондов ЕС предусмотрены меры, направленные на укрепление знаний, навыков и психосоциального благополучия лиц, которые неформально занимаются уходом:

психосоциальная поддержка детей, поступающих в стационар или на регулярный амбулаторный контроль в BKUS, и их родственников. В услугу входят консультации социального работника, психолога, капеллана, направленные на укрепление эмоционального благополучия семьи, снижение последствий кризисных ситуаций, содействие пониманию потребностей ребенка, уменьшение практических и эмоциональных трудностей, а также укрепление способности семьи заботиться о ребенке в долгосрочной перспективе;

социальные услуги на основе общества — улучшаются социальные навыки и функциональные возможности детей-инвалидов, проживающих в семье, и совершеннолетних с психическими расстройствами, а также их родителей, опекунов, приемных семей и лиц, которые неформально занимаются уходом.

В зависимости от конкретного проекта и индивидуальных потребностей человека могут быть следующие услуги:

консультации психолога;

группы поддержки для родителей и опекунов, где можно получить эмоциональную поддержку;

социальная реабилитация;

консультации социальных работников;

образовательные и практические занятия;

услуга передышки.

Какую поддержку оказывают самоуправления?

Согласно официальной статистике, в Латвии 10 005 детей с инвалидностью, что составляет почти 30 детей на 1000 жителей.

Мы спросили в самоуправлениях, где живет больше всего детей с инвалидностью (в количественном или процентном отношении), какую поддержку они оказывают родителям.

Балвский край

В Балвском крае проживает 129 детей с инвалидностью, и это самый высокий показатель в Латвии на 1000 жителей – 49 ребенка с инвалидностью на 1000 жителей.

Как рассказала заместитель руководителя Социального управления Балвского края Лигита Зелча, для поддержки семей, где растут дети с особыми потребностями, самоуправление в рамках проекта деинституционализации открыло Многофункциональный центр социальных услуг, в рамках которого функционируют два дневных центра, где детям с функциональными нарушениями предоставляются услуги социального ухода и социальной реабилитации, развитие социальных навыков, образование и возможности досуга.

Самоуправление также предоставляет услуги ухода на дому. В ближайшем будущем планируется также ввести и услугу передышки для семей, где растут дети с инвалидностью.

Кроме того, любой родитель, столкнувшийся с трудностями, может обратиться за психоэмоциональной поддержкой к социальному работнику работе с семьями и детьми.

Даугавпилс

В Даугавпилсе проживает 426 детей с инвалидностью — это второй по величине показатель после Риги. Это 33 ребенка на 1000 жителей.

Как рассказала руководитель социальной службы Даугавпилса Марина Герасимова, самоуправление предоставляет семьям с детьми с особыми потребностями следующие социальные услуги:

консультация психолога;

услуги ухода на дому за детьми-инвалидами;

услуга передышки;

услуга дневного центра по уходу;

услуга семейного ассистента.

Самоуправление предоставляет также несколько пособий, в том числе пособие по доступности среды и пособие на здравоохранение.

Огрский край

В Огрском крае проживает 329 детей с инвалидностью, что составляет 28,2 на 1000 жителей.

В Огре социальная служба предоставляет семьям бесплатные консультации психолога, не оценивая материальное положение семьи, а учитывая только потребность в психологической поддержке.

Группа единомышленников Darda в сотрудничестве с социальной службой периодически реализует проект "Дневные лагеря" и другие меры по поддержке и разнообразию повседневной жизни, в которых участвуют дети с инвалидностью и их семьи.

Также предоставляются услуги передышки и ухода.

Краславский край

В Краславском крае проживает 92 ребенка с инвалидностью — это один из самых высоких показателей на 1000 жителей. Соответственно, на 1000 жителей приходится 39,8 ребенка с инвалидностью.

Семьям с детьми с особыми потребностями в Краславском крае предоставляются следующие виды психоэмоциональной поддержки:

социальная работа с семьей;

индивидуальные консультации психолога и других специалистов, в том числе в рамках социальной реабилитации;

образовательные и группы поддержки для родителей;

услуга кризисного центра;

сотрудничество с неправительственными организациями (Клаславский комитет Латвийского Красного Креста, Краславский клуб мам, Saulessvece, Atvērtība, Caritas и др.), которые оказывают дополнительную эмоциональную и практическую поддержку.

В Риге 2934 ребенка с инвалидностью, что составляет 29,3 ребенка на 1000 жителей.

Рижское самоуправление оказывает обширную психосоциальную поддержку семьям, где растут дети с инвалидностью. Семьи могут получить оплаченные консультации психолога в Рижской социальной службе, которые направлены на стабилизацию психоэмоционального состояния, оказание эмоциональной поддержки, улучшение межличностных отношений и преодоление трудностей в повседневной жизни. При необходимости семьям с детьми также доступна услуга психологического исследования.

Обеспечиваются следующие услуги:

психологическая поддержка в форме консультаций – помощь профессиональных специалистов с целью стабилизации психоэмоционального состояния человека, улучшения и развития определенных навыков, способностей, необходимой психологической поддержки и направления в решении личных проблем, а также содействия общению, улучшению и укреплению взаимоотношений внутри семьи и вне ее;

кризисный консультативный телефон – круглосуточный кризисный телефон, который предоставляет психосоциальную помощь лицам, находящимся в кризисной ситуации, а также информацию о возможностях получения социальной помощи и социальных услуг по месту жительства человека;

услуга семейного ассистента способствует приобретению, совершенствованию и закреплению социальных навыков через индивидуальную консультативную, практическую, образовательную, ассистирующую и эмоциональную поддержку по месту жительства и в социальной среде в соответствии с индивидуально разработанным планом социальной реабилитации.

Валмиерский край

В Валмиерском крае 350 детей с инвалидностью – один из самых высоких показателей в стране. Это составляет 36,5 ребенка на 1000 жителей, также один из самых высоких показателей в стране.

Как рассказала руководитель отдела социальных дел Валмиерского края Кайя Муцениеце, психоэмоциональная поддержка самоуправления включает в себя социальную работу, образовательные и группы поддержки, услуги семейного ассистента и услуги социальной реабилитации.

Лиепая

В Лиепае 394 ребенка с инвалидностью, или 31 ребенок на 1000 жителей.

Самоуправление предоставляет детям и их семьям следующую социальную поддержку:

услуга социальной реабилитации по месту жительства;

услуга семейного ассистента;

услуги ранней интервенции для семей с детьми;

услуга передышки в учреждении или на дому у человека, чтобы заменить родственника в процессе ухода;

финансируемая государством услуга ассистента;

услуга психолога для семьи, в которой у ребенка впервые установлена инвалидность.

Резекне

В Резекне проживает 183 ребенка с инвалидностью, или 41 ребенок на 1000 жителей. Это также высокий показатель. Однако мы не получили ответа на вопрос о том, какую поддержку самоуправление оказывает этим семьям.

Проект Stiprini stipros финансируется Фондом поддержки СМИ из средств государственного бюджета Латвии. За содержание отвечает Delfi. #SIF_MAF2026

Читайте Delfi в Facebook , Instagram и Telegram !